Combien de temps êtes-vous resté dans l'errance médicale ?

A force de recherches personnelles et contacts avec asso !chercher le toubib!30 ans d'errance !

wow... c'est tristement énorme ! 
Vous avez été diagnostiquée par le Dr Horgue ?

J'ai été diagnostiqué a l'age de 37 ans, mes premiers symptômes ont commencé a ma naissance, avec de très important reflux, a partir du moment ou j'ai pu marché, j'ai beaucoup chuté, je me faisait aussi des croche-pieds toute seule, a 6 ans j'ai eu des soucis aux genoux, le dermato qui me suivait pour du psoriasis a donné un diag de rhumatisme concernant mes genoux.
Bref, je passe tous les problèmes de santé que nous connaissons bien.
Puis-je que j'avais du psoriasis depuis l'age de 3 ans, et que pour les médecins de l'époque c'était lié au stress -je ne m'étendrait pas sur les recherches faites depuis qui prouvent que non, le stress augmente l'intensité de la crise mais ne la provoque pas- bref, tous mes maux étaient mis sur le psychosomatique.
En janvier 2016, on me retire l'utérus a cause de fibromes récidivants et on découvre de l'endométriose profonde et de l'adénomyose. Les médecins commencent a se dire que mes maux ne sont pas dans ma tete et je passe une batterie d'exam afin d'éliminer des maladies auto-immune. Ma rhumato évoque le SED, mais me dit qu'il n'y a pas de traitement donc que l'on va me soigner pour une psoriasis rhumatismal. Je trouve son procédé douteux. Je me renseigne un chouille sur le SED et contacte le Dr Horgue. J'ai été diag en juillet 2016.
Je rajoute que ma mère, qui a aussi beaucoup de problème de santé depuis son enfance, vient d'etre diag par le Pr Brissot a 63 ans.

Bonjour Globule, bienvenue parmi nous et merci beaucoup du partage de votre expérience.
Votre histoire confirme que l'errance médicale autour du SED est un fléau...
Depuis votre diagnostique, vous avez un suivi SED ? Et des solutions pour votre confort ?

Merci Elodie.

Oui cette errance est un véritable fléau.
Arrive maintenant le deuxième problème, la non-connaissance des professionnels de santé, en dehors des "cercles d'initiés" ( ) il est difficile de trouver des professionnels qui connaissent, ou bien tout simplement qui ont envie de parfaire leurs connaissances ... C'est la seconde étape du parcours du combattant-e qui commence
Je suis suivi par le Dr H, a Moliet, tous les 3 / 4 mois, une MPR me avait déja entamé ma prise en charge, elle connaît un peu, elle semble passionnée par son métier et donc, fait des recherches. J'ai toutes la rééduc en route ( pfff ... c'est épuisant autant de rdv dans la semaine ). Je cherche un autre médecin traitant, caar le mien n'est pas ouvert, heureusement il y a un nouveau diplômé qui s'installe dans le cabinet où je vais, je l'ai eu pour une petite urgence, il a super. Mon presta en O2 connaît un pneumo qui accepte de faire les renouvellements pour l'O2 dans les cas de SED, du coup je le rencontrerais bientôt, et j'ai passé le "pack" d'exam SED et j'en ai deux autres complémentaires a faire ... Oui je pense que je suis bien suivie, malgré mon impatience, c'est long a tout mettre en route

Les différents coussins et le matelas a mémoire de forme sont super, je ne me rendais pas compte a quel point j'avais mal sur un matelas normal avant d'avoir celui-la, quel confort, je ne pouvais pas m'imaginer cela.

Pour les vêtements compressifs, je suis mitigée, nous avons pas encore trouvé ce qui me convient. Je m'explique, avec les ballonnements et la constipation, je n'arrive pas a mettre le gilet et je ne supporte pas très longtemps le pantalon, il faut que je retourne chez l'orthésiste, qui est ... loin, pour voir si elle peut me faire un boléro et si elle aurait une astuce pour l'élastique du pantalon Par contre c'est impressionnant, je me suis dit, "mais c'est cela que ressente les gens lorsqu'ils bougent, sont debout", "mais, j'ai pas besoin de réfléchir a comment je dois faire et me tenir pour marcher", "oh, mais je n'ai pas eu besoin de regarder mes pieds en marchant" ... Et puis quand on l'enlève, patatra, on revient dans l'anormale normalité des sédistes Les gants arrangent un peu l'instabilité, mais je crois qu'il me faut des aides techniques
Et enfin des véritables semelles adaptées

Pour les orthèses, poignets, chevilles nous recherchons celle qui vont être le mieux pour moi
Bon, pour la ceinture lombaire c'est le même soucis que les vêtements compressifs, il faut que je trouve une solution a mes ballonnement pour pouvoir pleinement en profité
J'ai le TENS depuis 6 mois, qui me suit partout

Avec toutes les séances de rééduc : orthophoniste, orthoptiste, kiné en sec, kiné en piscine, a vrai dire je suis épuisée, j'ai du mal a apprécié ce qui a changé en positif, mais je sais que c'est sur le long terme que je le verrai ... Quelle impatiente je fais