Amicale du syndrome d’Ehlers Danlos Belgique
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Amicale du syndrome d’Ehlers Danlos Belgique
Amicale du syndrome d’Ehlers Danlos Belgique
“Ce groupe a pour but de regrouper les personnes atteintes du Syndrome d'Ehlers Danlos
afin de faire connaitre cette maladie génétique rare
et de partager différentes informations et avis sur tout ce qui concerne cette maladie
ainsi que sur tout ce qui s'y relie directement ou indirectement.
Savoir que nous ne sommes pas seul à être atteint par cette "faute d'orthographe génétique"
Pouvoir en parler, échanger nos idées, nos ressentis et nos astuces...
Tout cela peut adoucir notre sentiment d'impuissance face à cette fatalité !!!
Regroupons-nous et ensemble nous serons plus forts.
En parler c'est déjà le début de l'acceptation !”
*
Elodie WUS- W.U.S
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